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28.02.2019, Lüdenscheid

Wo seltene Erkrankungen gar nicht mal so selten sind

Um über seltene Erkrankungen aufzuklären und eine Öffentlichkeit für Betroffene zu schaffen, findet jährlich Ende Februar der offizielle "Tag der seltenen Erkrankungen" statt.
Auch im Klinikum Lüdenscheid, das als Haus der Maximalversorgung jedes Jahr über 120.000 Patienten stationär und ambulant versorgt, sehen die Mediziner neben Verletzungen und Krankheiten, wie zum Beispiel Arm- und Beinbrüche, Bluthochdruck, Rückenschmerzen oder Diabetes, die recht häufig vorkommen, auch von Zeit zu Zeit seltene Erkrankungen (SE).

Eine Erkrankung gilt laut Bundesgesundheitsministerium immer dann als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU davon betroffen sind. Obwohl diese Zahl auf den ersten Blick gering erscheint, gibt es allein in Deutschland schätzungsweise etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. "Seltene Erkrankungen sind tatsächlich ein riesiges Feld", weiß auch Dr. Susanne Kaskel-Paul, Direktorin der Augenklinik am Klinikum Lüdenscheid. So wurden in ihrer Klinik schon einige Patienten mit seltenen Netzhaut-Erkrankungen wie "Retinitis pigmentosa", "Morbus Stargardt" oder der "Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie" behandelt. Bei letzterer Erkrankung - einer Störung des Energiestoffwechsels der Zellen, die zu einer Beeinträchtigung des Sehnervs führt - liegt die Häufigkeit sogar nur bei 1:40.000.

"Bei seltenen Erkrankungen kann es sich auch um Tumore handeln", erklärt Dr. Benedikt Knof, Direktor der Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie, Plastische Operationen am Klinikum Lüdenscheid. So erinnert er sich zum Beispiel an den ganz besonderen Fall eines Patienten mit einem "Schwannom" im Halsbereich. Schwannome sind seltene gutartige und langsam wachsende Tumore des peripheren Nervensystems, die chirurgisch entfernt oder bestrahlt werden müssen. Dr. Sebastian Schimrigk, Direktor der Klinik für Neurologie am Klinikum Lüdenscheid behandelte einen Patienten mit "Listerien-Meningitis", einer bakterielle Entzündungen der Hirnhäute durch Listerien. Während schon allein eine Infektion mit Listerien nur circa 350 Menschen pro Jahr bundesweit betrifft, ist eine sich daraus entwickelnde Hirnhautentzündung extrem selten. Auf den Menschen übertragen werden die gefährlichen Bakterien meist durch den Verzehr von verunreinigten Lebensmitteln, wie zum Beispiel Rohwurstsorten, rohes Fleisch oder Rohmilchkäse. Abtöten lassen sich Listerien, indem man Lebensmittel kocht, brät oder anderweitig erhitzt.

Generell stellt die Therapie von seltenen Erkrankungen die Medizin vor eine große Herausforderung. Ein ganz einfacher Grund dafür: allein die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen häufig die Forschung nach passenden Therapieverfahren. Dennoch können durch die Entwicklung neuer Gentherapien und Medikamente, wie sie auch im Klinikum Lüdenscheid zum Einsatz kommen, viele seltene Krankheiten zunehmend besser behandelt und die Lebenserwartung der Patienten gesteigert werden. "Wir sind froh, dass auch Menschen mit seltenen Erkrankungen im Märkischen Kreis und angrenzenden Regionen dank einer breitgefächerten Expertise und modernen Therapieverfahren so gute Behandlungsmöglichkeiten anbieten können" erklärt Dr. Thorsten Kehe, Vorsitzender der Geschäftsführung der Märkischen Kliniken.

Tag der seltenen Erkrankungen 2019:
Der "Tag der seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day" wurde am 29. Februar 2008 von EURORDIS - Rare Diseases Europe zum ersten Mal europaweit ins Leben gerufen und hat das Ziel, die Öffentlichkeit auf die Anliegen, Nöte und besonderen Umstände von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Als anerkannte nationale Allianz im europäischen Verbund ist die Allianz Chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) seit 2008 Teil des europäischen Vorbereitungsteams für den Rare Disease Day und hat den Tag in Deutschland etabliert.

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